Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), o también denominadas como “Raras”, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Una enfermedad es considerada poco frecuente cuando afecta, aproximadamente, a una persona entre 2000 habitantes.
Con la premisa de concientizar al respecto, diferentes organizaciones y actores vinculados al tema decidieron llevar adelante distintas acciones de difusión durante todo el año. Para colaborar, el Concejo Municipal resolvió sumarse a la cruzada y es por eso que esta mañana sirvió de anfitrión de una reunión de trabajo.
La convocatoria fue encabezada por el presidente del Cuerpo, Leonardo Simoniello, y contó con la asistencia de los concejales Leandro González y Silvina Frana. Además, estuvieron presentes Claudia Méndez por el Área de Adultos Mayores Municipal; Evelin Safón por Asami; María Laura Dodorico por la Asociación Síndrome de Moebius; Marta Baretta por Fipan Santa Fe; los pacientes Francisco Meynet y Patricia Morello; y representantes de las asociaciones Ehlers Danlos, Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria, Lupus y ELA.
Simoniello explicó que “esta es una reunión de trabajo, planificación y concientización, fundamentalmente para realizar acciones que tengan como objetivo recordar lo que son las enfermedades poco frecuentes. Para el Concejo es un compromiso que tenemos año a año porque nos parece muy importante que toda la sociedad sepa qué son las EPOF y el padecimiento que muchos de los afectados tienen en función del poco conocimiento y tratamiento que existe”. En otro apartado, completó que “los tratamientos en las obras sociales son inconvenientes frecuentes, pero quienes las padecen son vecinos de la ciudad de Santa Fe, como todos. Nosotros nos sensibilizamos y trabajamos en conjunto con asociaciones y particulares que tienen alguna de éstas enfermedades y vamos a desarrollar en conjunto una serie de actividades”, sostuvo.
Acciones conjuntas
En el encuentro se analizaron los guiones correspondientes a cuatro cortos que formarán parte de una campaña de concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y que se publicarán en distintos medios televisivos y se viralizarán a través de las redes sociales. En tanto, se presentaron los folletos que se distribuirán, como primera actividad de año, mañana sábado a las 10 en intersección de San Martín y Tucumán.
A su turno, Leandro González valoró como “positivo el trabajo que venimos realizando en el Concejo desde hace más de un año con las instituciones vinculadas con las EPOF. Tratamos de darle visibilidad a la problemática, de generar concientización y acompañar, siempre entendiendo que el derecho al acceso a la salud pública debe ser igualitario para todos. Es por eso que en este sentido continuamos trabajando”.
Por su parte, Silvina Frana resaltó que “acompañamos éstas reuniones porque desde nuestro lugar podemos sancionar Leyes y Ordenanzas, pero necesitamos que esas cosas se visibilicen y lleguen a la gente para generar conciencia. En política hablamos de sociedad inclusiva, pero hay que explicar claramente cuáles son las acciones concretas para que eso suceda. De lo contrario no se cumple”.
Como representante de la Asociación Asami, Evelin Safón, hizo referencia a que “las enfermedades son poco frecuentes, pero cada vez son más casos. No dejan de ser más raras por eso, sino más difíciles de diagnosticar. Por eso valoro mucho que por segunda vez podamos sentarnos en esta mesa junto con Simoniello, quien nos ha dado entidad a todos los que estamos aquí, para llegar a la sociedad con este mensaje: raros, pero no distintos. Queremos posicionarnos como sujetos de derechos, capaces de dar, de producir y de informar a la gente sobre esta temática que cada vez crece más”.
EPOF
Cualquier persona puede sufrir una Enfermedad Poco Frecuente. Éstas pueden afectar el sistema nervioso, la piel, los músculos, la sangre o cualquier otro órgano o sistema. En el mundo, entre 6.000 y 8.000 enfermedades son consideradas “Raras” y afectan al 7% de la población. En Argentina, 3.200.000 personas las padecen (8%).
Desde 2008, al 29 de febrero, por ser un día “raro” en el calendario, se lo toma como el Día de las EPOF. En los años que no son bisiesto, los 28 se desarrollan actividades y encuentros, como será el caso de este sábado.